Je suis la maman de GAETAN né à 30 semaines dans des conditions très difficiles. Il souffre depuis d'une leucomalacie périventriculaire qui se traduit par des lésions cérébrales qui commandent la motricité uniquement. Dès sa naissance les médecins français ne nous ont donné que des avis froids et sans espoir d'autonomie pour notre ange !! Comment avoir confiance en des médecins qui ne se remettent pas en question et surtout ne proposent aucune possibilité pour augmenter les chances d'autonomie de notre fils?

      Nous avons décidé de nous battre pour donner à notre fils les moyens de marcher et ce grâce à des méthodes de rééducation motrices et à des soins ayant très bien fait leurs preuves mais qui souvent sont à l'étranger et malheureusement non remboursés par la sécu.

     A ce jour, Gaëtan marche avec des cannes et s'entraîne pour n'en utiliser qu'une; il se débrouille d'ailleurs bien pour un début !! Il a aujourd'hui 6 ans et demi et s'investit avec une force, un courage et une bonne humeur très contagieux.
    Tout cela  a été possible parce que nous avons connu une méthode : le BIOFEEDBACK qui se pratique aux Etats-Unis et a pour but d'augmenter la liaison entre les neurones moteurs sains et les muscles. Afin de renforcer ces connexions, Gaëtan doit faire des exercices de rééducation tous les jours à la maison.
   Pour que cette méthode soit efficace nous devons y aller 2 fois par an et y rester 15 jours à chaque fois, ce qui représente au total un coût important de 16000 € par an.
    
  De plus, nous avons eu récemment connaissance d'autres méthodes de rééducation qui s'avérent être très complémentaires au Biofeedback : la méthode MEDEK qui se pratique au Canada, et stimule les réflexes, et également le LASERPONCTURE qui a fait ses preuves pour détendre les muscles spastiques.
   
    Il est à deux doigts de réaliser un de ses voeux les plus chers : MARCHER COMME SES COPAINS mais si nous avons décidé de créer l'association gaetan, c'est parce que nous avons besoin de vous pour financer les soins qui l'aident tant à progresser. 
  
   Grâce à vos dons et à votre soutien, mon instinct de maman sent que nous vaincrons la fatalité et permettrons à ce petit bonhomme de marcher librement!! 

   MERCI POUR GAETAN.


                                                              ASSOCIATION "MARCHE AVEC GAETAN"
                                                                          6 impasse du Languedoc
                                                                          31780 CASTELGINEST

Saint-Alban. Les parents de Gaëtan refusent de baisser les bras

 

Contrairement à tous les autres enfants, Gaëtan ne réclame pas de joujoux dans sa lettre au Père Noël. « Mon vœu le plus cher serait de marcher comme mes copains » écrit-il.

    Ce petit garçon de presque sept ans, souffre depuis sa naissance à trente semaines dans des conditions difficiles, d'une leucomalacie péri-ventriculaire. Une pathologie non évolutive occasionnée par un manque d'oxygène et génératrice de difficultés motrices des membres inférieurs. Devant l'étendue des lésions cérébrales, les médecins alarmistes annonçaient un terrible diagnostic à ses parents « votre enfant sera condamné au fauteuil roulant ». Durant les premières années de sa vie, aucune amélioration n'intervient malgré les longues séances de rééducation. Mais les parents de Gaëtan veulent encore y croire. Par l'intermédiaire de l'association Neuf de Cœur, ils apprennent le formidable succès rencontré par la méthode Biofeedback dans l'amélioration des fonctions motrices. Cette méthode mise au point par le docteur Brucker consiste à permettre à un malade de connecter les cellules saines de son cerveau à ses muscles inactifs par le biais d'un ordinateur spécialement conçu pour la rééducation neuronale. Un programme d'exercices à faire à la maison vient compléter l'apprentissage.

     Après deux années d'application de cette nouvelle thérapie, les progrès s'enchaînent. Gaëtan commence à se déplacer. D'abord avec l'aide d'un déambulateur, appuyé ensuite sur deux cannes puis sur une seule avant de faire quelques pas tout seul. Une progression qu'il faut cependant poursuivre ! Hélas, le seul centre de biofeedback se trouve à Miami et le programme nécessite deux séjours de quinze jours par an sur place. Sans compter les nombreuses thérapies de détente musculaire qui réclament de fréquents déplacements vers Le Havre, Nevers ou l'Espagne. Des thérapies non reconnues et non prises en charge par les organismes sociaux français et dont le coût annuel avoisine 16.000 euros.C'est pourquoi les parents de Gaëtan ont décidé de créer l'association « Marche avec Gaëtan ». Pour les aider à financer les soins qui permettent à leur fils de progresser, mais aussi pour aider les autres parents démunis devant la fatalité.

     Pour qu'à son septième Noël, Gaëtan puisse recevoir son plus beau cadeau, vous pouvez adresser votre soutien à l'association « Marche avec Gaëtan » - 6 impasse du Languedoc -31780 Castelginest
Site internet : association.gaetan.over-blog.com